La distorsion entre biologique et social

Dans le cadre des Journées Internationales d’Ethique, organisées par le Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Ethique,  Sarah Carvallo et moi-même avons été invitées à réfléchir sur les normes et les valeurs de la vieillesse. Nous nous sommes alors trouvées face au paradoxe suivant : la durée de vie ne cesse d’augmenter, rendant le grand âge plus fréquent, et donc en un sens plus “normal”, mais les normes portées par la société civile n’ont pas suivi la réalité biologique, et il est difficile pour les personnes âgées de trouver leur place dans la société, et corrélativement une valeur à leur vieillesse. Nous avons donc choisi de proposer un changement de paradigme, en passant du principe de l’autonomie (optimisation de la vieillesse) ou encore des critères de la médecine anti-âge (négation de la vieillesse) au désir de vieillir (valorisation par la personne de sa propre vieillesse).

Or, cette réflexion a suscité de très nombreux échos de l’intervention de Pierre Ancet sur la perception des corps jugés monstrueux. Le recueil d’articles dirigé par Pierre Ancet sur le corps vécu portait d’ailleurs tout à la fois sur les personnes âgées et sur les personnes handicapées, et nous pouvons déceler de nombreuses similitudes dans les situations des unes et des autres : importante prise en charge institutionnelle contrastant avec une quasi-inexistence sociale, écho parfois douloureux à notre propre fragilité (amplifié, dans le cas de la vieillesse, par le fait que nous serons tous vieux un jour…), existence sociale paradoxale pour une personne dont les normes physiques ne correspondent pas à “la norme” (dans le cas des personnes âgées, inactivité professionnelle en regard de la mâturité performante ou de l’enfance promesse d’avenir). D’où la rédaction de ce billet, qui aimerait se clore sur une proposition de redéfinition de la valeur, de la norme et de l’éthique en regard de ces réflexions…

Des jugements de valeur sous-jacents

Pierre Ancet nous invitait, lors de sa conférence dans le cadre du laboratoire junior Enquête sur l’homme vivant, à reconnaître notre propre ressenti (souvent politiquement incorrect, et donc indicible) face aux corps jugés monstrueux : qu’il s’agisse de répulsion, de peur, de fascination ou de dégoût, le sentiment doit être reconnu pour être compris, et compris pour être travaillé. En d’autres termes, cela revenait à reconnaître le jugement de valeur sous-jacent à tout énoncé sur les personnes handicapées.

Nous avons souhaité, avec Sarah Carvallo, suivre le même cheminement : pour que les normes, en tant qu’orientations portées par une société, évoluent, il faut prendre conscience de leur ancrage dans des valeurs dépendant d’un jugement éthique, et susciter ce dialogue au coeur même du tissu social. En effet, face au tableau négatif couramment dressé de la vieillesse (dépendance, maladie d’Alzheimer, dépression, inactivité…), l’on est en droit de se demander comment la personne âgée peut donner un sens à sa vieillesse, et une valeur à son grand âge ; en d’autres termes, comment elle pourrait être en mesure de désirer vieillir.

Parallèlement, le fait de parler de “médecine anti-âge” est ambigu (de même que certaines campagnes poour le droit à l’avortement donnent une image singulièrement dévalorisée des personnes handicapées) : en effet, si la vieillesse est un processus naturel, et non une pathologie, il n’y a aucune raison de vouloir lutter contre le grand âge ; mais le fait de maintenir ce terme de “médecine anti-âge” connote qu’on le veuille ou non négativement la vieillesse. Ainsi, au lieu de lui reconnaître un sens et une valeur propres, on tente de la repousser, de la nier, de la masquer. Et c’est là également toute l’ambiguïté de la thématique de l’enhancement [amélioration], qui, par la grande adhésion sociale qu’elle suscite, met en question la place que nous accordons aujourd’hui aux personnes âgées dans notre société.

Notre propre fragilité et celle d’autrui

Ainsi, face aux perspectives de l’enhancement et de l’optimisation de la vieillesse, nous avons choisi de mettre en lumière une autre approche, celle de la fragilité : les personnes âgées, selon les conclusions des études de Christian Lalive d’Epinay sur le grand âge, constituent une population normale, mais caractérisée par une certaine fragilité, en tant qu’elles sont susceptibles de devenir dépendantes. En cela, la vieillesse serait symétrique de l’enfance. Et pourtant, tandis que l’enfant est estimé, protégé et considéré (en tant que promesse d’avenir), les personnes âgées sont déconsidérées et peu estimées (en tant qu’elles seraient tournées vers les passé).

Deux conclusions peuvent être tirées de ce constat. La première, c’est que se confronter à la vieillesse nous renvoie à nos propres angoisses : de même que les personnes handicapées nous font ressentir la relativité de la “normalité” et la fragilité de l’équilibre qui est le nôtre, les personnes âgées symboliseraient tout ce que nous craignons pour nous-mêmes, en termes de dépendance, de maladie, d’isolement, d’affaiblissement physique voire de dégénérescence mentale. En réalité, l’image négative que nous nous faisons de la vieillesse n’est que la projection d’une certaine fragilité humaine que nous sommes réticents à expérimenter en nous-mêmes.

La deuxième conclusion est que cela questionne la conception que nous nous faisons de la personne en général dans la société. En effet, expérimenter la fragilité d’autrui après avoir reconnu la sienne, c’est reconnaître qu’une personne ne se limite pas à son activité profressionnelle, et qu’une personne âgée n’est donc pas “inutile” parce qu’elle est “inactive” ou retraitée ; c’est également se dire que, pour qu’il y ait tissu social, il faut qu’il y ait une diversité permettant précisément de le tisser. Au contraire, et pour dire les choses de façon un peu provocante, le regard que nous portons actuellement sur la vieillesse est finalement cohérent avec la mentalité actuelle, libérale et individualiste, fondée sur l’argent et la rentabilité. Nos normes sociales trahissent ce que sont peut-être en réalité nos valeurs…

Corps vécu et corps perçu

Pierre Ancet, dans sa conférence, nous mettait en garde tout à la fois contre le préjugé validiste (la projection de l’image de mon propre corps comme un vécu supposé universel), et contre l’illusion de l’empathie (me laissant penser que je peux me mettre à la place d’une personne en situation de handicap). Dans un autre contexte, on se demandait si une personne en bonne santé est à même de décider quel choix sera le sien en situation de grande détresse vitale ou de handicap acquis : qui peut dire si le désir de vivre ne reprendra pas le dessus, alors que nous sommes persuadés que nous préfèrerions mourir…

Dans un article tiré de ce même ouvrage, Anne Lahaye, psychologue en service gériatrique, luttait contre une autre idée reçue : le vécu des personnes âgées n’est pas aussi triste que l’on se l’imagine ! En effet, à l’écoute de ses patients, elle en est arrivée à la conclusion que le plus douloureux, cela reste le regard de l’autre, et non son propre vécu : c’est quand les autres nous perçoivent, de l’extérieur, comme “vieux”, que nous finissons par nous sentir, de l’intérieur, vieux. De même, c’est lorsque les autres nous renvoient une image d’inutilité, voire de fardeau, que nous finissons par ne plus voir le sens de notre vie, que nous nous tournons définitivement vers le passé, en jugeant que le meilleur est derrière nous. Et c’est enfin lorsque nous nous regardons dans un miroir que l’image qui nous est renvoyée finit par nous convaincre que nous sommes plus vieux que nous l’imaginions. Il y a donc distorsion entre le corps que j’ai objectivement, le corps que je suis subjectivement et le corps que les autres perçoivent extérieurement.

Ethique, valeurs et normes…

A aucun moment il ne s’est agi pour nous de revendiquer la nécessité d’un devoir moral ou social à l’égard des personnes âgées, et nous aurions pu reprendre à notre compte les remarques de Pierre Ancet sur les fréquentes conséquences d’une telle représentation d’un devoir que sont l’infantilisation (dans le cas présent, la tentation de “prendre en charge” les personnes âgées sans tenir compte du fait qu’elles ont une histoire propre et des désirs personnels) et la survalorisation compensatoire (par exemple en suscitant l’embauche de séniors dans les entreprises par le biais de divers avantages). Tenter de penser la valeur intrinsèque à la vieillesse (c’est-à-dire ne passant pas par la prolongation de l’activité an amont, ou la prise en charge de la fin de vie en aval) nous invite à faire le chemin inverse : faire que la valeur accordée par la personne âgée à sa propre vieillesse innerve le regard porté par autrui. En d’autres termes, permettre aux valeurs éthiques d’innerver les normes sociales et de les faire évoluer, dialoguer pour ne pas que les choix institutionnels soient entièrement dictés par des contraintes économiques ou technoscientifiques.

Cette réflexion sur la vieillesse nous a ainsi amenées à proposer une redéfinition des normes, des valeurs et de l’éthique. Premièrement, la norme du vivant est à la fois immanente (non coupée de la réalité) et constituante (en ce qu’elle ne se réduit pas à la réalité telle qu’elle est mais tente de la faire évoluer). Deuxièmement, le jugement sur la valeur de ma vie vaut absolument, en tant qu’expression de ma volonté et de mes désirs : les valeurs ont une dimension émotionnelle et affective, et la subjectivité dans la vieillesse fait sens par le dialogue, le récit de soi et la reconnaissance d’autrui. Troisièmement, l’éthique n’est ni de l’ordre de la morale sociale (normes effectivement appliquées), ni de l’ordre de la morale du devoir (obligations formelles où se perdent les valeurs) : dans le cadre d’une éthique de vie, il s’agit de se placer du côté du désir, de l’affirmation, de la puissance propre au vivant de créer de nouvelles normes, et d’exprimer ainsi un désir de vivre et d’agir adéquat à chaque moment de la vie auquel il se trouve.

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